De næste gange

 på smerte klinikken blev brugt på at lære, hvordan man skulle takle "de voldsomme smerter" - som ville dukke op - og jo, dem slipper man aldrig af med.

Det er det lægerne på klinikken kalder "tilbagefald"

Men på "de dårlige dage" lærte vi - hvordan man skal "tackle" disse smerter - ved hjælp af en slags "nødhjælpskassen" - det er meget forskelligt - hvad man har i "kassen" - nogle kunne blokke smerterne ude, ved at se gamle danske spillefilm, nogle hører musik - andre skal sove  - andre igen lavede nogle øvelser - på mine dårlige dage - blokerer jeg smerterne ude med at fokusere på stueurets pendul - tik-tak - tik-tak -
til sidst kan man næsten blokke alle lyde ude - og få smerterne til at dale
- men det er ikke alle dage, det virker på - så må man bruge andre ting fra nødhjælpskassen...

Når, man har haft et tilbagefald - er man total udmattet - kroppen føles drænet for alt - og imens venter man bare på, at smerterne vil dale ned til et tåleligt leje - så man kan fungere lidt igen.

Og på de dage er det utroligt vigtigt, at man får mad.
- når man har så stærke smerter - er ens appetit total væk - ofte har man kvalme i stedet for
jeg har så fundet ud af - at på de dage - skal jeg spise kolde ting - det kan f.eks. være ymer, salat - et æble - det kan man meget bedre få ned - jeg kan slet ikke klare at spise varmt mad - og det er også begrænset hvad man har lyst til..

Men det er utroligt vigtigt, at man lytter til det kroppen fortæller en - de dage
- kan man være nødt til at sige: nej
- til mange forskellige ting - det kan være på ens arbejdsplads - hvor man må sige nej til en arbejdsopgave - det kan være fødselsdagsfesten ved vennerne, opvasken må stå til næste dag o.s.v....

Det er også utroligt vigtigt - at man lærer - AT SIGE FRA - men det kræver øvelse - fra at kunne klare alting selv - er man nu - måske NØDT til at sige - vil du være sød og hjælpe mig????
Eller det kan være en anden som spørger: kan du ikke lige hjælpe til med det her - så må jeg ofte sige, jeg ville meget gerne - men jeg kan desværre ikke.
Det havde jeg meget svær ved i starten - at skulle erkende - at nu kunne jeg ikke magte denne opgave - at jeg skulle have hjælp til mange ting - for mig var i begyndelsen - et NEDERLAG...

Jeg er heldigvis blevet bedre til at bede om hjælp - og at sige fra - men det er stadigvæk svært.

Frustration kan blive total - når man på en af sine dage - ikke kan åbne et glas rødbeder,
fordi ens fingrekræfter er væk, eller man har så store smerter i fingrene, den dag.
Så føler man sig virkelig handicappet - det er ligesom ens uafhængighed bliver taget fra en.
 

I dag har jeg nogle hjælpemidler - så jeg kan åbne glasset med rødbeder på de dårlige dage.
 

I begyndelsen havde jeg også meget svært ved at tackle de dårlige dage - det var især helt tosset - hvis det nu var en varm sommerdag -
og jeg kunne høre glade mennesker ude på gaden - så skulle jeg ligge her med et stort uldtæppe og få smerterne ned - det kunne gøre mig totalt frustreret - nu har jeg lært - at sådant er det - og jeg smider "disse" dårlige dage væk -
 

Men til gengæld kan leve meget længe på en "god" dag -
 

En god dag - er en dag - hvor smerterne ligger jævnt - og jeg kan klare at få ordnet opvasken, måske støvsuget samme dag, det er en god dag:
Eller at kunne klare at gå en tur på en time - eller klare at cykle en lang tur - det er en god dag -
og dem kan man leve på i mange måneder....